Szia Kriszta! Szóhoz sem jutok, mi alapján utasitották el a kérelmet? 6 évesen milyen beszédproblémákkal nem sikerült megbirkózni? Ennyi idős korra miért nem zárták a keményszájpadot és jelentett ez evési problámát? Ne haragudj, hogy válaszok helyett kérdéseket irok, gondolkodok majd az érveléshez szükséges információkon is. Keszericze Laci irt ide a fórumba a pécsi centrumról, szeptember 26-i a legutolsó hozzászólása, akkor műtötték a gyermeküket ott. szia Weda
Cím: 3
Írta: krisztabozzay
Feladva:2005-11-02 21:57:00
Sorszám: #402
Sziasztok Mindenkinek! Kriszta vagyok, legkisebb gyerekünk, aki már 6 éves, született kétoldali ajak és teljes szájpadhasadékkal.A Heim Pál Kh-ban operálták meg az ajkát és a lágyszájpadot, keményszájpad zárásra nem került sor. Jártuk a magyar egészségügy rögös útjait, míg a logopédus, Simai Edit nem javasolta, hogy nézzünk utána a Münsterben végzendő műtétnek, mivel nem nagyon tud tovább haladni a beszéd javításban. El is kezdtük, s most már lenne időpontunk is, de az OEP-hez októberben beadott kérvényünket a "szakmai" tanácsadó /Katona főo./ javaslata alapján áll. elutasították. Most az Egészségügyi Tudományos Tanács elé kell járulnunk,bebizonyítandó, hogy érdemes támogatni a műtétet. Mindketten orvosok vagyunk, s az egész eljárás mélyen felháborít, annál is inkább, hogy a gyereket az eljárás során senki nem nézte meg. Tudtok-e olyan információt, ami alkalmas lenne az ő meggyőzésükre? Javasolnám azt is, hogy aki hasonlóan vár visszajelzésre, próbáljon meg tudakozódni, mert mi sem kaptunk még semmilyen hivatalos információt, de azt hiszem, ez nem csak a mi esetünkre nézve jelent majd problémát. Van-e valakinek szemályes tapasztalata a Pécsi Centrummal kapcsolatban? Válaszaitokat előre is köszönöm Kriszta
Cím: 3
Írta: Héjjáné Júlia
Feladva:2005-10-31 00:23:00
Sorszám: #401
Sziasztok! Van valakinek a szegedi klinikával kapcsolatban tapasztalata ajakhasadék-zárás (plasztikázás) terén? Jó és rossz is érdekelne! Köszi a segítséget! Üdv.:Júlia
Cím: 3
Írta: Emi
Feladva:2005-10-28 13:09:00
Sorszám: #400
Sziasztok! Azt szeretném kérdezni, hogy a november 5-i rendelésre a megadott időpinttól függetlenül, hány óra körül érdemes a kórházba érkezni, hogy legyen még idő az ismerkedésre, beszélgetésre veletek? Köszi! Emi
Cím: 3
Írta: Weda
Feladva:2005-10-28 07:25:00
Sorszám: #399
Szia Anikó és Ágnes! Az egyesület november 5-i rendelését nem befolyásolja, hogy ez a szombat munkanap, mindenkit a kapott értesités szerint várunk. Weda
Cím: 3
Írta: G.Anikó és Ágnes
Feladva:2005-10-24 18:28:00
Sorszám: #398
Szia Eszter!Kaptunk email-t mi is a nov.5-i kontrollra,közben kisült,hogy munkanap.Vajon ez nem befolyásolja a programot? Szeretném ha válaszolna erre valaki.Köszi ANIKÓ és ÁGNES
Cím: 3
Írta: Sziklai Eszter
Feladva:2005-10-24 11:18:00
Sorszám: #397
Sziasztok,
A november 5-i kontrollon résztvevőknek szeretném mondani, hogy én is és Csilla is ott leszünk a Kelen kórházban és ha van bármiféle kérdésetek Münsterrel vagy a támogatással kapcsolatban, akkor személyesen is meg tudjuk majd beszélni, megpróbálunk segíteni.
Eszter
Cím: 3
Írta: Lajos
Feladva:2005-10-21 21:42:00
Sorszám: #396
Szia Éva! Köszönöm a válaszodat, megpróbáljuk a Bhetesdát! Bár igaz a halláscentrum sem "drága" (5000 Ft) de utiköltséges papírt sem lehet oda kérni... és eléggé messze lakunk. A kincsünket a Madarászban műtötte meg egy "doktorbácsi"... semmit sem mondott....semmiről. Még csak kontrollra sem kellett mennünk. Elsején voltunk az utógondozáson és megpróbáljuk Münstert. Innen a fórumról ismerhetitek a feleségemet, ő a Szilvi. Esztike mostanában nagyon nyűg, és rettentően sokat eszik. Jóformán kétóránként eszi meg az adagját. És éjszaka is felkel kétszer enni. Ráadásul ebben az a legszörnyűbb, hogy minden egyes evésnél megeszi azt a mennyiséget, melyet egy 10 hónapos gyerkőcnek meg kell ennie. A védőnő csak annyit mondott jó a per-centije és egészséges...??? De ez nem állapot! Előbb-utóbb kibukunk. Volt valakinek ehhez hasonló tapasztalata a gyermekével? (és nem csak a hasadékos gyerekekre gondolok...) Remélem tud valaki mondani valamijen tanácsot - a háziorvosunk is csak annyit mondott, némelyik gyerek többet eszik a vele egykorú társaitól. Éva - köszönöm mégegyszer a segítségedet! Sziasztok! Lajos
Cím: 3
Írta: Bognár
Feladva:2005-10-20 13:40:00
Sorszám: #395
bocsánat, javítanám: Tudtad a terhességed alatt a hasadék létét?
Cím: 3
Írta: Bognár
Feladva:2005-10-20 13:38:00
Sorszám: #394
Szia Eszter! Szeretném, ha küldenél képeket, nagyon várom. Nagyon biztató volt itt a bp-i találkozásunk a Bögi professzorral. A november 5-ét megbeszélem a férjemmel és mindenképpen írok, hogy alakul. Ez az egy kisfiad van? Tudtad a terhességed a hasadékot? Babát szeretnénk, Dr. Czeilerhez járunk kontrollra és alig várjuk, hogy terhes lehessek. Köszi a leveled. Anita
